Giornata mondiale delle malattie rare: il centro “Pablo Amato” rinnova l’impegno

Si rinnova l’impegno del Per Centro per la tutela dei diritti degli ammalati ematologici ed oncologici “Pablo Amato” che parteciperà alla Giornata Mondiale delle Malattie Rare, che si terrà il prossimo 28 febbraio 2025.

il centro ci tiene, nel comunicato alla nostra redazione, a specificare che nasce per onorare le ultime volontà di Pablo Amato, noto dirigente sindacale regionale, scomparso il 13 settembre 2020 all’età di 65 anni a causa di una rara malattia onco-ematologica.

La missione dell’organizzazione – continua il comunicato – è duplice: da un lato, sensibilizzare l’opinione pubblica sulle patologie ematologiche e sostenere la ricerca scientifica e sociale; dall’altro, garantire un’attività di advocacy per la tutela dei diritti dei pazienti e delle loro famiglie.

Grazie all’impegno dei volontari, il Centro offre un servizio di ascolto e supporto.

“Il nostro obiettivo principale” – dichiara il Presidente, Prof. Avv. Daniel Amato – “è garantire il diritto alle cure, comprese quelle sperimentali,

e colmare il divario esistente tra la nostra Isola e i centri specializzati in cui si svolgono le ricerche più avanzate.

Tutti i cittadini devono poter coltivare la speranza di una cura, senza essere penalizzati da ostacoli geografici o burocratici.

Per questo, invitiamo la deputazione nazionale e regionale, nonché i rappresentanti degli Enti Locali e dell’ASP, a prestare la massima attenzione a queste problematiche urgenti.